英国一女孩天生“见不得光”

    英国4岁小女孩蒂娅·戴维斯视力正常，却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实，在家仍要抹防晒霜，一旦让阳光照到皮肤，就会出现严重过敏症状。

    在家也要尽可能远离窗口

    无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。

    家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。

    戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。

    父母从来没带戴维斯出过远门，担心她发生意外。

    一家慈善机构得知戴维斯情况后在她家花园里搭起凉棚，希望能尽量避免户外活动给她带来伤害。

    罕见疾病由基因缺陷导致

    戴维斯的母亲塞莱娜现年31岁。英国媒体8月30日援引塞莱娜的话报道：“她1岁时，我发现她有些不对劲。”

    戴维斯一家住在伍斯特郡。那年夏天，塞莱娜带女儿去公园，尽管全身抹防晒霜，但女儿的脚出现晒伤症状，肿得厉害。“医生说是晒伤，过后就会好。”塞莱娜说。然而，戴维斯经常一出门手脸就红肿。

    塞莱娜起初以为食物或其他什么东西是诱因，经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。

    这种罕见疾病由基因缺陷导致，在英国患病人数不足400。

    眼下还没有找到治愈方法

    塞莱娜虽然找到女儿病因，却不能帮女儿减轻痛苦。她为自己“无能”难过，责怪自己给女儿带来痛苦。

    “这是遗传病，可能是我遗传给她，我真不希望是这样。”她说。

    戴维斯有一个同母异父哥哥和一个胞姐，年龄分别为14岁和7岁。他们都没有这种病。

    医生说，这种病眼下没有治愈方法，戴维斯必须学会适应。

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大卫出门必须“全副武装”

现年11岁的英国男孩大卫·米德尔顿由于对阳光中的紫外线过敏，他外出时都必须穿着特制的“太空服”，在室内也要防晒。如果大卫在阳光下待几分钟，皮肤就会起水泡。现在大卫最大理想是当一个救护员，因为可以上夜班驾驶救护车出勤。（重庆晚报）