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从死亡线上救回来的生命

2018-06-13 11:33:46 来源:河北新闻网
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经常浑身没劲、睁不开眼、看东西重影、讲话不清楚、还会出现喝水呛咳、吞咽时有困难……如果经常出现这些症状,就要当心一种病——重症肌无力。一名43岁的魏女士就是患上了这种疾病,一度生命垂危。就在死神降临的前夕,奇迹发生了……

来自河南的魏女士,是在2016年被确诊患上了重症肌无力伴胸腺瘤。在当地省级三甲医院经过手术、放疗等治疗3个多月,病情不但没有缓解反而加重了,生活已完全无法自理。

从一个病友处了解到河北以岭医院有重症肌无力科,爱人就驱车带她来看病。到了河北以岭医院魏女士已经出现了肌无力危象,直接就上了呼吸机,插了胃管等进行抢救。

经过十天的治疗,来时奄奄一息的魏女士能坐起来自己吃东西了。两个多月后出院时,她是走着出的医院大门。现在将近两年了,魏女士所有行动和正常人无异……

6月10日,在河北以岭医院多功能厅内里,刚刚成立的“重症肌无力关爱俱乐部”仪式上,内心无比激动的魏女士和丈夫把自己与死神抗争的心路历程讲诉给现场的病友们。

魏女士的亲身经历让在座的人深深的认识了这种疾病的凶险,同时让人看到了治愈的希望。那么,名字里顶着“重症”的头衔,重症肌无力到底是一种啥病?“重症肌无力关爱俱乐部”又是个啥?

魏女士爱人在发言

对疾病认识不足,可能造成一些严重后果

据介绍,重症肌无力主要表现有这些:没力气、全身都会感觉无力吗,可能会出现看东西有重影,讲话不清楚、喝水呛咳、吞咽有困难等症状,是一种罕见慢性自身免疫性疾病。

临床以眼睑下垂为首发症状,表现为肌肉的无力和易疲劳性,具有“晨轻暮重” 特点,晨起或休息后减轻,下午或劳累后加重。

现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解,时常与一些严重的肌肉萎缩疾病类似于渐冻症、脊髓性瘫痪、先天性肌肉病等疾病相混淆,甚至将其当成绝症。

患者对此病认识不足,乱投医现象严重,康复水平低,易复发,易危象,错误的认识观念导致患者就医路途曲折漫长,诊疗结果也不理想。

为了扫清患者就医康复道路上的障碍,国家中医药管理局重点专科——河北以岭医院重症肌无力科特地举办了“重症肌无力关爱俱乐部”成立暨重症肌无力康复大会

会上,很多患者分享心得,用他们的亲身经历告诉新病友,重症肌无力虽是重症,但经过科学系统治疗,完全可以稳定不复发,甚至被治愈。

“重症肌无力关爱俱乐部”宣告成立

李大爷:我已经停药快4年了,再也没犯过

75岁的李大爷是一名眼肌型重症肌无力患者,在俱乐部成立的仪式上,李大爷觉得有必要和大家一起分享自己的治病心得。

李大爷说,在2012年3月的一天早上,他突然发现看东西出现了重影,辗转多家医院就医。某省级医院的主任告诉他,得的是眼肌型重症肌无力,这个疾病是世界难题很难治愈,这时他的身上又起了皮疹,随着症状的加重,李大爷的情绪也越发焦虑。

2013年8月,他来到河北以岭医院重症肌无力科找主任胡军勇就诊。通过中医药疗法和心理疏导双管齐下的治疗,一周后李大爷惊喜的发现,眼睛能睁开了!巩固治疗一周后李大爷出院了。

经过一段时间的休息,李大爷主动又来到河北以岭医院巩固治疗了十天。之后遵医嘱服药一年后停药,至今已经停药快4年了,再也没犯过。

“我住了好几家医院,这里是费用最低的!以岭医院的医生医德高,医术好!对患者就和朋友一样!身体不舒服我就来以岭医院,真的靠谱!再次感谢所有的医护人员!”李大爷激动地说。

李大爷:医术好!对患者就和朋友一样!

讲课、游玩两不误,活动得到大家的认可

河北以岭医院重症肌无力科专家胡军勇、李建军、苏卫东与在座的病友们分享了重症肌无力慢病管理、免疫抗体检测的意义以及康复要点等专业知识。

胡军勇在发言

胡军勇表示,希望通过此次大会倡导社会公众重视重症肌无力疾病,了解重症肌无力患者群体,关爱重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会共同进步。

当天下午俱乐部会员们进行了中医药健康养生体验游,参观了以岭药业中药材种养殖基地实景展馆神农本草园、中药生产车间、中华养生苑。习练了传统养生运动康复通络操,体验了中药传统技艺山楂蜜丸制作等活动。

加入“重症肌无力关爱俱乐部”能享受到什么

加入俱乐部会员将享受以下免费权益:平台交流、一对一专家诊疗、个体化治疗措施、中医药辨证论治、终身用药指导、心理咨询、康复训练等。

咨询方式

1、微信咨询:关注公众号:MGhelper 或 重症肌无力,后台留言咨询。

2、电话咨询:

胡主任:0311-88609688

刘医生:13932102051

责任编辑:赵强
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