河北以岭医院获批河北省罕见病专科联盟成员医院

近日，经河北省卫健委审核，河北以岭医院获批成为河北省罕见病专科联盟成员医院及罕见病诊疗协作网医院之一，标志着我院在罕见病治疗、临床科研、成果转化、科普宣教等方面居于领先水平。

据了解，罕见病又称“孤儿病”，目前全球罕见病已超过7000种，发病率极低，发病情况复杂，超过八成的罕见病是由遗传物质的改变造成的。为加强罕见病诊疗管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者权益，结合省内罕见病诊疗现状，在省卫健委的指导下，由河北医科大学第二医院牵头组建了河北省罕见病专科联盟，全省92家联盟成员单位共同参与。

作为河北省罕见病联盟成员单位及协作网医院之一，河北以岭医院将依托30余年中西医结合诊疗优势、百余种特色院内制剂为罕见病患者提供精准的诊断及相关治疗方案、建议，尤其对于运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、系统性硬皮病、肌炎等患者，将集中优势资源为其解决临床疑难问题，使患者得到更好的诊治和管理，进一步提高罕见病诊疗水平。此外，该院还开展了多项有关罕见病的科研项目，获得多项大奖；累计转化13个国家准字号专利新药，其中8个列入医保目录、5个列入基药目录，创造了良好的社会经济效益，取得了丰硕成果。

河北以岭医院表示，今后将继续提升罕见病患者诊断能力和治疗水平，积极做好罕见病患者的诊疗和长期管理，按照要求做好罕见病患者的转诊及接续管理；充分利用医院优质医疗资源，提高罕见病综合诊疗能力。

另外，医院还将探索建立罕见病多方付费机制，继续探索将相关罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，并将相关罕见病药品纳入医保范围，满足临床用药需求，减轻罕见病患者费用负担；同时继续探索开展罕见病相关科研项目研究，推进研究成果转化和适宜技术应用；制订罕见病诊疗相关指导性文件，加强对医务人员的培训，强化质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用；按照“发现一例，登记一例”原则，指定专人及时将罕见病患者相关信息上报至中国罕见病诊疗服务信息系统，并做好信息登记管理。